Forside
Styret
Aktiviteter
Likeperson
Medlemskap
Medlemsblad
NPF-orientering
Vedtekter

NPF-Norsk Porfyriforening

porfyri@porfyri.no

Tlf: 97595678

 

NPF-orientering

 

NPF - NORSK PORFYRIFORENING

NPF har i dag totalt 220 medlemmer fordelt på 6 ulike porfyrisykdommer og familiemedlemmer

 

FORMÅLSPARAGRAF
NPF skal spre kunnskap om porfyrisykdommene, og dermed være med 
på å forebygge sykdomsutbrudd hos anleggsbærere. NPF skal støtte personer 
som har fått diagnosen porfyri, - og også deres familiemedlemmer, 
ved å ivareta deres behov for veiledning og informasjon

 

MEDLEMSTILBUD
Likepersonarbeid 
Sosiale og faglige medlemssamlinger
Informasjon om kosthold og livsstil
Utgir relevant informasjon/brosjyre 
Utgir Porfyri-Nytt – sommerbrev -  juni

Utgir Porfyri-Nytt – stort medlemsblad – desember
Årsmøte

 

DAGLIG DRIFT
NPF har ansatt leder i 20 % stilling
Styremøter 3 x pr år
Likepersontilbud
Arbeidsgrupper ved behov


RETTIGHETER
NPF har søkt RTV og fått gjennomslag for:
Dekning av tannbehandling - etter gjeldene satser, -for akutt porfyri
Dekning av egenandel til fysioterapi - etter gitte kriterier, - for akutt porfyri